图｜CliveKim/Pexels
文
白血病患者/LU凯凯
编
LU凯凯
白血病通常发病于骨髓，各种原因引起异常血细胞的大量增生聚集，浸润到其他的组织器官。如果不做治疗，平均生存周期较短，经过治疗，大部分患者可以获得缓解，有很多人通过治疗打败病魔，获得重生，那些被确诊的白血病病人治愈出院后，他们现在怎么样了？
茜茜（化名）
女，23岁，急性髓系白血病M5，没做移植，停疗4年2个月。
生病对我来说大概是得了一场重感冒吧。我妈羡慕别人家的孩子有个稳定的工作，然后我也考了一个很清闲的工作。现在工作很稳定，每天上班跟休息一样。就只有每半年一次的检医院，其他时间我几乎忘记了自己曾经是个病人。我从正常到生病到康复的这段时间，一直是前男友在陪伴着我，没走到一起是因为他浙江我四川，拗不过家里，只能遗憾的分开。当初他还给我献过很多血小板，我们现在跟亲人差不多，关系挺融洽。现男友也知道我生过病，不过他对我没有任何的介意。从大一到大四毕业，我为了能跟同学们一起毕业，没有休学，因此重修了很多课程。我在两次化疗的中间，拿了驾照，别的同学可以去国外旅游，那我顶着假发也去啊！经历了生死我才更明白：活着啊，开心最重要！治愈了就是个正常人，99%的情况你会忘记自己曾经是个白血病人。郝兴昀（化名）
男，raeb转白，移植近10年，有两个孩子。
最近我为生活感到烦心，不自禁地回首往事来减压，没有对比就没有幸福感。算了算，骨髓移植居然快十年啦。这十年，我和一直照顾我的女朋友结了婚，她怀孕的时候，我们一度非常担心健康问题，但医生说没事，最后全套检查小心翼翼地生下来。后来又来了个就有经验多了。现在两个儿子除了不乖和成绩不怎么样之外暂时没有健康问题。今天早上两个儿子要把我给闹爆炸了。我想睡个懒觉，可小孩子起得早，而且我还得教他俩写字，大早晨就一地鸡毛蒜皮的事儿。我曾经在病床上幻想了无数次未来，现在想想，幸福就是痛苦并快乐的活着。儿子问我怎样才能开心，我心想，经历过那些困难的日子，过平凡的生活也开心。顺便说一下，养娃和带娃真的是太累人了，从身体角度出发的话，建议病友要郑重考虑养娃的代价。尤西旺（化名）
女儿2个月大时，确诊了急性淋巴细胞白血病。
女儿2个月大时，患了急性淋巴细胞白血病，9个月大时，用我的半相合骨髓进行了移植，目前移植1年3个月，女儿现在2岁多一点。在平时的饮食上，我跟她妈妈都是按照白血病移植后的标准餐做的。与同年龄人相比，她身体发育有些迟缓，现在还不会说话，目前出现的特殊情况，女儿有轻微自闭症表现（不确认什么病因），这种自闭症康复费用比较高，2万多一个月，但我想说，活着比什么都重要，看到女儿在我们身边，一天天长大，自闭症康复治疗后期我们也会想办法。近期，女儿还需要每两个月做一次骨穿、腰穿，半个月去一次门诊。“宝贝女儿，我们会好好照顾你长大，等着你开口叫爸爸妈妈！”田敏（化名）
女，28岁，急性淋巴细胞白血病，移植2年6个月。因为激素的原因，我的股骨头坏死，现在腿脚不是很方便，其他身体状况良好。现在在家休养中，天气好的时候，我会跟病友们一起出去玩；平时看看书，并且在自学建筑师资格证，我想先挂靠证书挣钱补贴家用。未来的计划是修养好了，返回工作，攒一些钱带着家人四处旅游，多陪陪家人。郄国旭
男，20岁，急性淋巴细胞白血病，移植1年8个月。
新学期回到了学校，突然感慨生病的过往。先来张我现在伙食的照片，现在吃的东西已经跟平常人没什么差别了，不用像移植完前三个月那样畏畏缩缩。我生病之前是搞体育的，专项跑米，体力跟没生病之前还是有很大差距的。虽然已经恢复了这么久了，还是不太行，刚分的宿舍在七楼，每次爬上去都大喘气。我们早上还要跑早操，不过早操的速度和长度我都还可以接受，每天在学校里基本都是+的步数。（我是右上）谭小楠（化名）
女，29岁，急性淋巴细胞白血病L2，移植11年。现在的生活很美好，跟其他人没什么区别！父母坚持医治我，纵然微薄的家产耗尽。我每次问他们，后悔吗？这么花钱？每次给我的回答都是：无法想象没有你我们以后的日子怎么过！生活都是会好起来的！正如父母所说，生活真的都会好起来的！病后我考了个普通的二本大学，医院，还是坚持读完了。毕业后，就在大学周边找了个学校教书，我很爱我的这份工作。大学时候遇到小鲜肉男朋友（比我小几岁），他一直溺爱我到如今。他也曾经纠结过我的病史，但还是下定决心一起前行，一直默默承受家里的压力，未曾让我委屈半点。7年过去了，我们前期没心没肺相互陪伴5年，征得父母同意耗时2年，现在已经在准备婚礼了，今天下午刚定了婚纱。可能在生病的时候，这些对我来说，都是天方夜谭，遥不可及！但是，很幸运，这么珍贵的一切我都拥有了。我对生活，只有感恩。希望，一切都好！如今，白血病药物治疗进展飞速，部分急性淋巴细胞白血病的治愈率可以达90%。年12月，由澳大利亚莫那什大学团领导的23个国家个地点的全球试验结果显示，急性髓系白血病（AML）患者的生存率较之前提高了30%。研究试验药物——阿扎胞苷口服制剂（CC-），能显著延缓疾病的复发，从而延长生存期，且不影响生活质量。这项研究不但是白血病治疗史上里程碑式的成果，而且给了白血病患者很大的信心坚持治疗，如果你正处在这样的困境中，不要放弃。要知道，有很多人都挺过来了！在抗癌这个征程中，你并不孤单，希望正散发着光芒，照亮每一位白血病病人的治愈之路！当你治愈后，你最希望的生活是怎样的？（留言告诉我们）「欢迎你来投稿」##文章内容：您或您家人的抗癌故事：“确诊—治疗—康复”一路上遇到的挫折困难及如何解决的；目前的身体状态；对病友们的祝福......##投稿方式：后台回复“投稿”两字，会由“壹壹”来和你一对一沟通～预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇